完美世界,本来这个破病就很烦,感觉你太认真严肃,你到底自己好了没有?很多人XXX?XXXXXXXXXXX!
回信:
我现在很少有大块儿时间上网,自2003年始E-mail来信始终很多,每周打开信箱都要有二十封之多,我每封信都是认真回复的,但是类似你这样的回信,我认为有些共性的问题,这次我暂且公开说几句。也算回复其他病友相类似问题的回复吧。
其实我写某些文字时、比如写这个帖子时,同时打开了视频看搞笑片。我的文字有时虽然庄重,但写字时的心态未必就很肃杀、也不见得总是文如其情、总是“痛心疾首”、或“慷慨激昂”的写这么一种“破病”。这应该算是我的一种积极的休息,就像我放松的方式是写帖子、练练打字,或者议论一下时事,E给周刊。当然,无论写什么,关键处文字都是认真的。
不如说写文字是我的一个本能,也可以说我不能等到新病友走我同样的老路我才说话。患银屑病没有天那么大,我有时非要形而上的给我的文字一个支点,不把银屑病的内涵说得深刻一些,似乎文字就浅薄了,我试图在这些年与银屑病相搏中,找到一个真实的语言链,像青蛙的排卵。
这个“破病”的确很烦人,在上周末,我见到论坛的两位美女病友,其中一位美女病情并不很严重,只是胳膊有些小点点儿,因此在工作地,她不能坐在她应该坐的职位上,只能委在另一个角落做长袖淑女,每月拿着与志向、能力不相称的工薪,有些耿耿于怀。另一位美女病情稍重些,餐后,她无限惆怅的自语:“这个病完全改变了我的生活”,大家听后粲然、默默不语,谁也没有揽过她的话说些什么,安慰?鼓励?我们无甚大用的话说得已经够多,实在语焉不出什么了。
这是个让人全身心感受现实的社会,想要有平静之心,起码必须食寝大体无忧,床上皮屑更不能太多,生活不是自我镇定就能百事皆安。缺医少药、皮损斑斑却能“有喜乐涌出来”并且“平淡地把日子过好”是个有德修道行的“功夫”问题,耄耋之年我也不一定学得来。虽然疾病已经磨平了我的锐角,但偶尔病情的小潮起伏仍然时时决定了我的愉快阈值。假设哪位病友躯干上只是那么三、五个铜钱大小的皮损,我看开除他的银屑病资格到也不算过分。并且他表达出“银屑病无所谓”的观点,不一定是他肯定看淡了这病,可能是他还没有体会到银屑病更深切的苦痛,我不能说他“等到病情严重就懂了”,这话不好听,应该建议他去银屑病人聚集处去看看,那里有最严重病情的病友,这是最好的办法;否则他草率的否定、轻快的调侃、幸运感的张扬会比照出其他病情严重病友的窘迫来。呵呵,我这样说有些小气,也是无奈。
同样,什么事儿也不能太过、妄求尽善尽美。我给一个病友的妹妹代送黑豆馏油,顺便劝劝她谨慎对待她吃的那个停药就复发的胶囊,她异常坚定地回答:人要活着就活个精彩!眼里闪烁着满是好胜的光芒。她的病状只是散在的十几个小点,生活条件很不错,一个会计公司的经理、自驾车、年收入六位数,就差皮肤这么一点点小恙儿了。当时我想,哪怕你把这零星几个皮损面给我,把小车给我开着玩玩我就满足了,唉,人心似“桃花水潭深千尺”般的难以满溢。
在银屑病论坛势必要谈到银屑病,春阳微醺的江边、生意场、饭局上我决不会数家珍般的“供出”银屑病,藏好伤口还来不及呢,否则图惹烦恼。过多地暴露与唠叨自己的银屑病,很容易让别人错觉你因病所狂、所癔,那样更尴尬。国内银屑病治疗“大家”杨雪琴医生,她写了国内唯一的一本研究银屑病人心理的书:《银屑病患者心理学》,她常常在北京空总医院的诊室善意的告诫患者:生活中尽量掩饰它!
银屑病论坛建立的本意,不只是找寻治疗“密笈”,很大的成分是治疗技巧交流、治疗教训的告诫。在兴城疗养地,一位病友,因为病情太过严重,因而有了“名气”,他九年不能归家,去年去了海南,病情严重得只能在海滩爬行。今年正月他又带着一身皮损回到兴城,银屑病群体很多病友都知道他的情况。在我看来,他病情虽然很重,但是他的治疗经验是最多的,他的记忆力、逻辑能力惊人,尤其用药经验丰富,你信吗?疗养院一些“医生”有时都要在他那里求证,呵呵。当然他的治疗教训也是极其深刻的。我的很多用药经验都是在他那里得来的,在实践中验证了,他的经验是十分正确的、并且细腻得出奇,我很佩服他。但是这样的一位聪明睿智的病友,仍然不能使自己的病情痊愈或者减轻,何以然?因为他懂得这一切的时间太晚,我说过:猛药的利斧砍在你的生命之躯上,必留下伤痕。早期治疗的用药混乱,使这位病友使用任何治疗措施都无回天之力。即使他的病情不能短期得到缓解,但是你却不能轻视和否定他以往的治疗经验和教训。
一些有关于银屑病治疗的悲观信念,与此带来的非正常的安身认命的安逸感,即使面对着很多成功维护了生存质量的实例报告,仍然习惯性的维持着自己的观点。还不仅仅如此,支持这些观念的人会在任何场合让自己的声音比对方的声音更大,频率更高。显然,这种情势的存在不利于对任何真理的追求。
现时世界上,还没有谁能够把一个名为银屑病的疾病搞掂摆平,我个人的经验不过是在维持这个疾病上,与病友探讨把治疗方法简单化、成本更便宜、治疗更科学,把“次痊愈”的状态维持时间更久些,给真正的生活让一条小道,这是我的目的。其他更深奥的事儿交给医学家们去搞,至于“久病成医”有些悬,不很把握。以至于我每次写完一个治疗探讨性帖子都要注明诸如“请尊医嘱”等字样,以免贻害于病友。
我的病情这几年逐渐的减轻了,和以前相比应该满足,假设没有银屑病知识的认知,没有网路同患的文字导引,我现在的脸色一定和复方青黛丸一般,呵呵。
论坛这东西是大家用文字凑合成的,我知道的,我就说,我不知道的我就看。有人喜欢泛泛的写、有人喜欢悄悄的看,有人正在风花雪夜、有人擎烛诗词歌赋,有人喜欢搞搞人情圈,有人看帖子看烦了就呸了电脑一脸花,呵呵,“每一朵花,都有绽放的权利”嘛。
群体平衡的“生活艺术”很好理解,这些不成文的规则确实没什么神秘的,但是你一旦不按平衡规则出牌,第一个出局的就会是你。我想你还是初来乍到这个网络,事情真相有时会完全是颠倒的,只管看你的帖子。我们必须做的:对付银屑病,揭示它的规律如同其他科学一样,所有的事情最终都将被证明,被揭示。与此同时,所有的,有关过去的虚假故事都有可能长期的存在,并随时的排斥着其他不受欢迎的观点和发现。有一点应该坚持:不用狭隘的情绪来给残缺的生活打补丁。
后面你的那一句话,不好,虽然我也骂人,但无故骂人却太过无羁。能骂人的鲁迅让国人看到了自己午夜的另一半的灵魂,比如他支持这样的观点:
“我们试来博观和内省,便可知道这话并不过于恶毒。相传为戏台上的好对联,是“戏场小天地,天地大戏场”。大家本来看的一切事不过是一出戏,有谁认真的,就是蠢物。但这也并非专由积极的体面,心有不平而怯于报复,也便以万事是戏的思想了之。万事既然是戏,则不平也非真,而不报也非怯了。所以即使路见不平,不能拔刀相助,也还不失其为一个老牌的正人君子。”
注:《银屑病患者心理学》这本书一个病友带到疗养院,但是我始终没有看完全,他就归家带走了,谁有此书可否借阅?我打算有时间录入到论坛,便于大家浏览。

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